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Una guía para la retinitis pigmentosa
WWW.FIGHTBLINDNESS.ORG
La misión urgente de la Foundation Fighting Blindness (traducido como la
Fundación para la Lucha Contra la Ceguera) es impulsar la investigación que
proporcionará prevenciones, tratamientos y curas para las personas afectadas por
la retinitis pigmentosa, la degeneración macular, el síndrome de Usher y todo el
espectro de las enfermedades degenerativas retinianas.
La Foundation Fighting Blindness es la fuente de fondos no-gubernamentales
más grande del mundo para la investigación de enfermedades degenerativas
retinianas.
CONTÁCTENOS:
7168 Columbia Gateway Drive, Suite 100
Columbia, MD 21046
410-423-0600
800-254-6363
[email protected]
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Una guía para
la retinitis pigmentosa
y enfermedades
relacionadas
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ÍNDICE
GUÍA DE FFB PARA LA RETINITIS PIGMENTOSA ---------------------------- 3
INTRODUCCIÓN A LA RETINA Y LA RETINITIS PIGMENTOSA---------- 4
FIGURA 1. DIAGRAMA DEL OJO --------------------------------------------------------- 5
LA RP Y SUS SÍNTOMAS ----------------------------------------------------------------- 5
¿QUÉ PROVOCA LA RP Y LAS ENFERMEDADES RELACIONADAS? ------------------ 7
MÁS ACERCA DE LOS GENES Y LA MANERA EN QUE LAS MUTACIONES DE GENES
CAUSAN ENFERMEDADES ---------------------------------------------------------------- 8
¿CÓMO SE HEREDA LA RP? ------------------------------------------------------------ 9
¿HAY OTRAS ENFERMEDADES ASOCIADAS CON LA RP? -------------------------- 11
¿QUÉ OTRAS ENFERMEDADES HEREDITARIAS RETINIANAS SON SIMILARES O
RELACIONADAS CON LA RP? ---------------------------------------------------------- 12
¿QUÉ TAN COMÚN ES LA RP? -------------------------------------------------------- 14
ESTRATEGIAS PARA EL DIAGNÓSTICO Y LOS TRATAMIENTOS DE
LA RETINITIS PIGMENTOSA ----------------------------------------------------- 15
LOS EXÁMENES DIAGNÓSTICOS PARA LA RP --------------------------------------- 15
UN TRATAMIENTO NUTRITIVO PARA LA RP ------------------------------------------ 18
Componentes del régimen de tratamiento ---------------------------------- 18
LOS TRATAMIENTOS EMERGENTES PARA LA RP------------------------------------ 21
CÓMO INFORMARSE DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS --------------------- 24
PREGUNTAS MÁS FRECUENTES --------------------------------------------- 24
¿La exposición sin protección a la luz solar acelera la pérdida de vista
en personas con la RP? --------------------------------------------------------- 25
La luz azul y el daño retiniano-------------------------------------------------- 26
Protección contra los rayos UV y la luz azul -------------------------------- 26
Aparte de la pérdida progresiva y gradual de la vista, ¿puede la vista
de una persona con la RP mejorar o empeorar en diversas
circunstancias?--------------------------------------------------------------------- 27
¿El embarazo tiene un impacto sobre la RP? ------------------------------ 27
¿Están relacionadas las cataratas y la RP? -------------------------------- 27
¿Qué es la complicación llamada el edema macular cistoide? -------- 28
¿Puede provocar ceguera total el síndrome de la RP? ------------------ 28
¿Qué pasa con las terapias que no han sido probadas? --------------- 29
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¿Pueden manejar las personas con la RP? -------------------------------- 29
¿Afectará la RP a mi carrera?-------------------------------------------------- 29
¿Cuánta independencia es posible para las personas con la RP en
etapas avanzadas? --------------------------------------------------------------- 30
¿En qué otras maneras las personas con la RP pueden mejorar la
calidad de sus vidas?------------------------------------------------------------- 31
¿Hay dispositivos o programas que pueden proporcionar a las
personas con la RP acceso a las actividades de ocio? ------------------ 32
¿Qué ayuda hay disponible para ayudarme a mí y a mi familia a salir
adelante con la RP? -------------------------------------------------------------- 33
¿Cuándo y qué debo decirle a mi hijo si le han diagnosticado con la
RP? ----------------------------------------------------------------------------------- 34
AYUDA Y RECURSOS ADICIONALES DE LA FOUNDATION FIGHTING
BLINDNESS --------------------------------------------------------------------------- 35
¿Qué es un Centro de Investigación de la Fundación, y qué estudia?
----------------------------------------------------------------------------------------- 35
¿Cómo puedo encontrar a un médico con experiencia en las
degeneraciones retinianas? ---------------------------------------------------- 35
¿Puedo donar mis ojos a la Fundación para la investigación? -------- 36
¿Cómo puedo participar a nivel local? --------------------------------------- 36
HAGA ESTAS PREGUNTAS A SU MÉDICO ---------------------------------- 38
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GUÍA DE LA FFB PARA LA RETINITIS PIGMENTOSA
La retinitis pigmentosa (RP) es el nombre dado a un grupo de
enfermedades degenerativas retinianas hereditarias. Aproximadamente
100 mil personas en los Estados Unidos padecen de la retinitis
pigmentosa.
La retinitis pigmentosa provoca la degeneración de las células
especializadas de la retina, las cuales son llamadas fotorreceptores
(conos y bastones). La RP causa una pérdida sustancial y progresiva de
la vista. Las personas con RP pueden experimentar diferentes tipos y
magnitudes de la pérdida de la vista.
Esta guía describe la RP y responde a las preocupaciones comunes de las
personas afectadas por la enfermedad. También describe las retinas
normales y afectadas, los síntomas de la RP, la investigación, los
tratamientos, las estrategias para hacer frente la enfermedad y más.
Este folleto también describe los sorprendentes avances para combatir la
RP que se están realizando a través de la investigación financiada por la
Foundation Fighting Blindness (FFB). Se han descubierto nuevos genes